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|||月の涙|||

本当の供養とは、故人を思い出す時に明るい感謝の気持ちで思い出すこと。それが故人の居る魂の世界に届きます。悲しい気持ちで思い出すと、その気を受けた故人はおいおい、大丈夫か? と、心配する事になります。笑顔と感謝のキモチを忘れずに☆

現在、長崎で世界で一人だけかもしれない症例に苦しむ人がいることをとある場所で知りました。
長崎に住む彼は野口昌剛さん(21歳)といいます。ダウン症でもあります。
成長と共に骨は成長したけど、膝の靭帯が成長せず歩く事もままならないそうでこれまでに5回の手術を行ったが悪化する一方・・・
症例が他にないために難病として認めてもらえない・・・
それどころか病名すらない・・・

医者がつけたとりあえずの病名は「腸脛(ちょうけい)靭帯短縮症」というもので、国(厚生労働省)は『最低三人の同一症例を把握しないと研究調査への動きはない』として難治性疾患克服研究事業としてすらも扱ってもらえないというのだ。

母親の美佐恵さんは同じ症例の人を探し、調査研究の道が開けるように活動していらっしゃいます。
是非、どこかで彼に関する記事を見かけたり署名をする機会があれば一緒に応援してください。

↓以下、新聞記事の写真です↓
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私が通院している病院の中庭です↓
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毎年夏の暑~~~いこの時期。
難病の特定疾患受給者症の更新申請をせねばなりません。
市役所や保健所、病院など書類を揃える為に各窓口まであちこち手続きに行かなくてはいけませんので結構大変です。
私のように元気な患者はよいですが、体調が思わしくない方にとってはかなりの負担になると思います。ご家族が代理で手続きされるにしても本人でないと勝手がわからなかったりしていろいろ面倒でしょうしね。
ま、恩恵に与るためには仕方がないことなのですが。

・・続きは、長崎から兵庫へ越してきて申請の違いについて自分なりに覚え書きと今の病院に対して思うことなど・・デス。
(長いです・苦笑)

【8/28・追記】
そうそう!8/27付けの新聞に、姫路の31歳の車いす女性がアームレスリングの大会に出場したとの記事が載っていました。
彼女・内海春枝さんは、私と同じ病気(SLE)で17歳で発証し下半身がまひし最初の2年間は上半身だけで思うように動けず、室内に閉じこもる毎日だったそうです。
アームレスリングは銀メダルだったそうですが同じ病気でもこうして頑張っている人がいること、励みになりますね^^
兵庫に越してきて思ったこと。

『タケモトピアノのCMめっちゃ流れてるやん!!(@@)』

ってことです(笑
以前、探偵ナイトスクープで「タケモトピアノのCMが流れると子供が泣き止むのは本当か!?」という依頼がありそのCMのインパクトに驚いたものです(笑
地方CMだしそんなに頻度は高くないのかな?と思っていましたが、むちゃくちゃ流れてます!!(爆
後ろの人の動きがオモロイ!

そして、今、私が一番気になるCM。
それは・・『オウミ住宅』の地方CM!
俳優の黒沢年男さんが出てきて踊りながら「オウミ住宅 黒沢さん 一緒に踊り~ま~しょう~♪建てて~建てて 家建てて~♪」
と踊りながら歌ってるやつ(爆
気づくと鼻歌歌ってます(笑 そして動きも(爆
ダンナも3回目までは笑ってましたがあんまりこの動きばっかりやりすぎて怒られることも・・(≧▽≦;)アチャー
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はいコレ↓最後の笑顔の黒沢さん(笑
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(※気になる方、動画はこちらで見れます⇒オウミ住宅のCM動画
イイネ!黒沢さん!イイ!!(・∀・)

それと、以前神戸の高速道路を走ってる時に『十一の奈良漬け』の大きな看板が見えて「うあっ!十一や!奈良漬けや!!」って興奮した私ですが、十一の奈良漬けって神戸の会社が作ってたんですね~(@@)
長崎人で30歳以上くらいの人なら誰でも知ってるCM「十一の奈良漬け」ってCMありましたよね?昔・・
「しゅっぽ しゅっぽ 十一の奈良漬け しゅっぽ しゅっぽ」ってやつ。

しかーーーーし、このCM、関西の人はみんな知らないらしいです
パピコショック!!!!!!!(゜ロ゜;)!?
長崎と福岡と九州の一部でしか流れてなかったんかなー?
あのCMは「じいちゃん、帰ってきたばい(-人-)」とか「クラブ古城はいいところだねぇ~」と並んで(わかる人おるかな?)インパクトのあるCMでしたが・・
CMは見たことありましたが食べたことはなかった十一の奈良漬け。
こっちではスーパーに普通に並んでいます(笑
ん~~~不思議だぁ~~~(笑
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折り重なってます(>_<)

らくだ、キリン、しまうま、ダチョウ(ヤー!)…

さてさて、ランタンフェスも無事に終わり、このたくさんのランタンはどこへ行くのでしょうか?

正解は明日(^_-)-☆
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クラウドベリージャムJapanTour07・長崎公演決定だそうです!
うおおおおーーーーー行きてぇ~~~(゜∇゜)
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最近、TVでよくCMやってる「ディアゴスティーニビーズアクセサリー創刊号」(\790)

こないだから本屋を探してたんだけどなくて、今日違う道で帰宅中行ったことない本屋さんを覗いてみたら山積み(゜▽゜)キタコレ!

作りかけのネックレスがあるんですが、9ピンとTピンを丸めるのがペンチじゃないと上手くいかなくて(´Д`)ペンチを買おうか悩んでいた矢先に創刊なんてなんてタイムリーなんでしょ♪
だって手芸屋さんでペンチ見たら千円以上するんですよ(+_+)
ボンドやテグスもあるし!作り方も丁寧に載ってて初刊はアメジストとパールのネックレスと犬U^ェ^Uのチャームのキットが全部入ってます。
ビーズに目覚めるかも(゜▽゜)

って、途中で投げ出さないように頑張ります(笑)
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↑旭大橋を下から

皆さん、お気づきだとは思いますが、ここ最近UPしてる写真が物凄くピントがズレてるということ_| ̄|●
おかしいおかしいとは思いつつモードを変えたりあれこれ試していたのですが相変わらずボケボケ(。´Д⊂)
写真撮る気も失せていました(´・ω・`)

・・が!
原因がわかったのです!(^∀^)
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昨日届いたけど、家に置いてきちゃった(>_<)
相変わらず、どうぶつの森にも毎日行ってるし、まぁ少しずつマイペースで進めて行きたいと思います(^-^; はい。
blogパーツを追加しました♪
衝動買いならぬ、衝動付け?(笑
めっちゃキュートじゃございませんこと?これ?

おわかりかと思いますが、右上から下にかけて日産Cubeが走っております。
このblogへの訪問が何回目かわかる仕組みになっております。
あなたの「|||月の涙|||」への愛の深さがわかりますですわよ(笑
あー!1日に5回もクリックしてしまったー(><)とかね(笑

いや、あたくし、スバリストでございますわよ。
vivio大好き!T-topラヴーーーです!!

んでも次にキューブが好きなのよ(笑
色合いとか形とかかわいいですよねぇ~~

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■Creates/日産:キューブ blog
気になるニュースを発見!

【感染症治療へ期待も、膠原病に関連の新たんぱく質発見】

まず、このような研究に日々とりくんでおられる方がいらっしゃることが有難いですね(;;)
この新たなたんぱく質を調整できるお薬が早くできるといいなぁo(^-^)o
まぁ、見つかっても治験やなんやで私達患者の手元に届くのはまだまだ先のことでしょうけども。。
膠原病は不治の病と言われていますが、一日も早く’完治’できる治療法が見つかりこの病気で苦しんでいる方がいなくなる事を願ってやみません。