|||月の涙|||

本当の供養とは、故人を思い出す時に明るい感謝の気持ちで思い出すこと。それが故人の居る魂の世界に届きます。悲しい気持ちで思い出すと、その気を受けた故人はおいおい、大丈夫か? と、心配する事になります。笑顔と感謝のキモチを忘れずに☆

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私が通院している病院の中庭です↓
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毎年夏の暑~~~いこの時期。
難病の特定疾患受給者症の更新申請をせねばなりません。
市役所や保健所、病院など書類を揃える為に各窓口まであちこち手続きに行かなくてはいけませんので結構大変です。
私のように元気な患者はよいですが、体調が思わしくない方にとってはかなりの負担になると思います。ご家族が代理で手続きされるにしても本人でないと勝手がわからなかったりしていろいろ面倒でしょうしね。
ま、恩恵に与るためには仕方がないことなのですが。

・・続きは、長崎から兵庫へ越してきて申請の違いについて自分なりに覚え書きと今の病院に対して思うことなど・・デス。
(長いです・苦笑)

【8/28・追記】
そうそう!8/27付けの新聞に、姫路の31歳の車いす女性がアームレスリングの大会に出場したとの記事が載っていました。
彼女・内海春枝さんは、私と同じ病気(SLE)で17歳で発証し下半身がまひし最初の2年間は上半身だけで思うように動けず、室内に閉じこもる毎日だったそうです。
アームレスリングは銀メダルだったそうですが同じ病気でもこうして頑張っている人がいること、励みになりますね^^
私が発病した頃(今から7年前)はまだ医療費が

・外来は1回につき1000円の月2回まで(つまり上限2000円)
・入院は上限月14000円(差額ベッド代・食事代は別途)

だったのですが、医療費の財政赤字が大きくなると共に数年であれよあれよという間に患者負担額が吊り上ってしまいました(;;)
以前のように難病に指定されている対象45疾患全ての患者が等しい金額を負担するのではなく、生計中心者の所得税課税金額による一部自己負担額、つまりは世帯の「収入」に応じた負担額を定められ応じた額を支払わなければならないようになりました。

■詳しくは・・難病情報センター/難病(特定疾患)とは?

まだまだ国の医療費は大変な赤字が膨れ上がっていますので、これからさらにこの自己負担額を吊り上げるとか患者数の多い疾患のうち軽快者、つまり症状の軽い患者は切り捨てるといった動きも出ているようで多くの患者団体が団結してこれ以上患者に不利な医療制度にならないように厚生労働省に何度も呼びかけをしているそうです。

・・と、まぁそんな話は置いといてw

私はこの4月から兵庫県に越して来たんですが、お薬を切らす訳には行かないので(長崎で多めに出して貰ってはいましたが)新婚旅行から帰ってきて次の週には病院へ行きました。
でもそのときは住民票を移したばかりだし主人の扶養に入る手続きもまだ済んでいなかったので「保険証」がない状態で診察を受けました。
なので、当然10割全額負担です。最初ということでレントゲンや採血も多かったので6万円以上支払いました。
後日扶養は5月からしか入れないことがわかり、以前勤めていた会社の社会保険が切れた4/1~5/7まで国民健康保険に加入しなければいけないことが判明し遡って国民年金と保険料をひと月ぶん支払いました。
そういう訳で4月は国民健康保険加入扱いになるので6万円以上支払った分の3割負担になりあとの7割は返金して貰いました。

が!

特定疾患の手続きはえらく時間がかかったのです。
主人の扶養に加入する手続きが完了してから申請書類を保健所に取りに行き、住民票、主治医に記入して貰う診断書など揃えました。

この主治医に記入してもらう書類というのがえ・ら・く時間がかかるんです。
書類を書いて貰うためには「書類引換え証」というA4の紙を渡されそれには書類は約2週間かかりますが必ず電話をして書類ができているか確認してからその引換え証を持ってとりに来て下さいと書いてある。
2週間でできてた試しがないんですけど・・・?
先日なんかは7月24日に頼んでおいたのに8月22日の診察の時まだできてませんと言われ、今日やっと出来たのです・・・(T-T)

そんなこんなでやっと書類が出来たと思っても書類の不備(主治医が日付を書いてくれてなかった)があったりして、また保健所に行き、病院に行き、何度往復したやら・・(苦笑
やっと長崎県から兵庫県への特定疾患受給者証の転入の手続きが出来たのが7月に入ってからでした。
そこから遡って5月8日から受給者証に加入したことになったのですが、受給者証ができた時点ですでに2度診察に行ってましてその分は3割負担で支払ってましたので本来の自己負担額との差額を保健所に請求すれば返金して貰えるのだそうです。(請求しなければ返ってこないわけで・・)
で、その返金の手続きが何故か半年以上かかるそうで(保健所から県に申請してなんたらかんたら)もしかしたら振込みは1年後になるかもとのこと。
たいした金額ではないんですけどね~(苦笑)

それから、こちらの病院では申請の書類を書いて貰うのに診断書代として3150円とられるんですよ(!)
これは以前の長崎の大学病院では「特定疾患の書類に関しては書類の代金はとらない」と決まっていたようで一度も書類の代金は払ったことがありませんでした。(他の生命保険に関する書類などはちゃんととられます・笑)
私は「転入時」と今回の「更新時」2回の書類を書いて貰うのにそれぞれ3150円とられました。ほぼ同じような書類なのに・・(;;)
保健所で尋ねてみたところ、この「書類に関しての代金」というのはそれぞれの病院の規定に委ねられているそうで5千円とる病院もあれば0円のとこもあり定まっていないのだそうです。

それから、病院の駐車場なんですが、長崎の大学病院では無料でした。診察でもお見舞いでも。
が、こちらの病院は毎回有料です。30分以内100円。診察の場合は5時間まで100円になる補助があります。
しかし今日のように書類をとりにいくだけ・会計に返金の手続きに行くだけなどの場合は駐車場の割引は一切してくれません。
お見舞いに行くにも駐車料金を毎回とられたら皆来るの嫌にならんのかな?
毎日病院に来るご家族の方は毎日払っているのでしょうか?
どこの病院でも当たり前なんでしょうか?

そして長くなったついでに書いておきたいことが・・(笑
事務系のお姉さんたちが対応が悪すぎる!!
看護士さんや採血のおじさん、放射線科のおじさんなんかは皆陽気で冗談なんかも話し掛けてくれるんですが、窓口のお姉さん!!
目の前に立っているのに何故用件を聞かないんですか?(怒
パソコンから顔を上げたのに見て見ぬふりをするのはどうしてですか?
3,4人いるのに皆「私は忙しいの!」オーラを出していてこちらを見ようともしない。こちらから話し掛けるまで誰ひとり目を合わさないんですよ!
そして女の子同士仲が悪いオーラがプンプン出てますw
たぶん皆どこかの医療スタッフ派遣会社から派遣できているのだと思われます。忙しいのはわかりますが、もう少しどうにかして欲しいなぁー。
病院到着後、採血・採尿してその後1~2時間待つのは当たり前。仕方がないと思います。
しかし、こないだなんか診察が終わってあとは診察カードを返してもらうだけなのに30分以上呼ばれないんですよ!!( #` ¬´#) ノコラ!
患者さんもほとんどいない夕方4時過ぎにですよ?
あまり待ちが長いので「もう30分以上待ってるんですけど!」と窓口に詰め寄るともう少しお待ち下さいねと年配の事務の方に穏やかに言われその後すぐ呼ばれました。
しかし窓口の若いネーチャンは「ハイ」とカードを渡すのみ。むすっとした顔で・・・
「お待たせしてすみません」とか「お大事に」とか一言もないのです。
窓口の対応のせいでこの病院が嫌いになりそう(笑
病院自体は新しくて広いしキレイだしいいのになー。

そして10月からの自己負担額は一体いくらになってるんだろう・・患者本人が生計中心者ではないため、今までよりはだいぶ高くなるはず(怖

そんなこんなで今日も病院・市役所・保健所とあちこち回ってやっと申請書類が受理されました(嬉
(あ、長崎では保健所へ行くのではなく出来た書類揃えてポイッと郵送してました・笑)
あーめんどくさっ(笑

長々書いたらなんかスッキリしました!(笑
あ、主治医に関しては今のところ特に不満はありません(笑

<おまけ・昨日(8/26)の夕焼け>
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お疲れ様。
毎年この時期はめんどくさいよね。

私も、転勤で点々としたので、そのつど申請してきましたから、何とかならんのかね~と思います。
長崎の病院の登録は残してますか?
何箇所か登録できるので、残しておいた方がいいですよね。
私も神戸の実家近所と、こちら、二箇所に登録してます。
でも、どっちも診断書代は無料だったけどなぁ・・・
あれって一律じゃないんだ。病院によるって・・・・ちょっと腑に落ちないねぇ。

数年前は、通院で1000円以上はかからなかったけど、今は

2007.08.28 08:12 URL | なぎ #- [ 編集 ]

数年前は、通院で1000円以上はかからなかったけど、今は毎回手痛い出費に、まじで泣きそうですよ。
そりゃ、お金だけじゃないんだろうけど、以前のような金額だと、もっと楽に病気と向かい合ってた気がします。
今は、すごい気が重いですもん・・・
普段、どうということなく、普通の生活が送れる私のような軽症患者でも、「病気」が重く自分の身にのしかかってきてる気がします・・・


※ごめん、途中で送信されてしまって、編集で書き足そうと思ったら、できなかった(Passがないから?)&削除もできなかった&書き直して、最初の消してもらおうと思ったら、内容重複!といわれたので(爆)続きを投稿します。
わかりにくくなってごめん(爆)

2007.08.28 08:38 URL | なぎ #- [ 編集 ]

ええ(゜ロ゜;)エェッ!?
何箇所も登録できるのですか!?
長崎県の申請書は返却して抹消されたはずです。
知らんかったーーー
復活ってできないんですかね?(笑

私なんかはもし今後産婦人科にかかる場合、かかりつけの内科と連携できる病院内の婦人科にかかることになると思うのですが、長崎に戻って出産したい場合(いやまだできてませんけどね・笑)長崎の大学病院の産婦人科で診てもらうことになると思うんですがそうなるとまた長崎県に申請をし直して・・とかややこしいことになりそうでw

どこでも診て貰える訳じゃないからやっぱりこっちの産婦人科で出産せないかんのかな?今の病院いややなー(笑)とか漠然と思ってたりします・・

まぁ、「できたら」の話ですけどねwww

書類の話はなんとなく腑に落ちない気がしますね。なぜ統一しないんだろう?
あと地域によっては難病見舞金が市や町から貰えるとこもありますよね?ないとこも多いですが東京なんか月額15000円とかプラス福祉タクシー券が一冊貰えるとか、年間18万(!)貰えるとこもあるみたいですし、自己負担金が全額返ってくるとこもあるみたいですよ。
兵庫県では宝塚市と西宮市で月額5000円見舞金がでるそうです。

http://www.gld.mmtr.or.jp/~yuchan/etc/prof/mimai.htm

全国的に廃止の方向のようですが、地域によってこんなに違うもんなんだとびっくりしますねw

ほんとに、病気と向き合うに際して治療費って大きいと思います。
お金がないから病院に行けないとか薬が貰えないとかで更に病状が悪化していくことも十分考えられますしね。見殺しにする気かと!
今は’緩解’でもいつ悪くなるかわからない不安は誰しもあるわけです(基本は完治しない、’緩解’と’憎悪’を繰り返す病気な訳ですし)し、また悪くなったときのことを思うと切り捨てられたら困ります。
扶養されてる身としてはただでさえ肩身が狭いのに毎月毎月の医療費が膨れあがると申し訳ない気持ちになってしまいます。
まだ働けるうちはいいんでしょうけど、病状が悪かったりドクターストップがかかってて働くこともできない人は本当に大変だろうなと思います。

制度に関してはどうなっていくのか見守っていきたいと思います。
あーまた長くなっちゃった(笑

2007.08.28 10:57 URL | パピコ>なぎねぇへ #SIR.BgG2 [ 編集 ]

申請完了お疲れ様です(--;)

私も、前の福岡の病院と、今の原爆、2つ残ってますよ^^

原爆も駐車場代かかります(><)
診察の場合は200円。普通は300円だったような。。。
前に、診察受けたのに会計の時に提出忘れて300円払ったことも。。。(TT)

特定疾患の書類書いてもらうのにお金かかるなんて(><。)あり得んっ
全国無料で統一してほしいですね~~

あ、原爆って、採血と検尿を、診察後に採るんですよー!
んで、結果は次の診察の時に聞くんです。
ちょっと変ですよね??
もしその採血や検尿で数値悪かったらどうするんだろう?と。。。
自分的には、その日の結果をその日の診察の時に聞きたいんですが。。。

2007.08.28 19:48 URL | えり #u3MRTyDc [ 編集 ]

ウチとこの下の娘も5年前に特定疾患でした。骨髄移植のおけげで今は元気ですが、まだ毎年通院してます。今は特定疾患ではないので普通にお金を払ってますが…

2007.08.28 19:58 URL | はっしゃん #- [ 編集 ]

公費の申請・手続きは、本人様でも大変だよネ~(´;ェ;`)‥‥代理はもっと気絶(笑)しそうだけど…_| ̄|○

しかし、介護関連では今年7月から57公費(障害者経過措置)の負担金が倍になったし、10月・来年6月等に81公費(被爆者助成)や51公費(特疾研究事業)の見直しとかも聞かれるし‥‥本当に必要とされてる公費は厚遇して残して欲しいよネ…( p_q)

2007.08.28 20:13 URL | 長崎の弟(笑 #- [ 編集 ]

あっ、ここって日赤?
去年父が入院してました。

2007.08.28 21:30 URL | はっしゃん #- [ 編集 ]

■えりちゃんへ
えーそうなんや!えりちゃんも二箇所持ってるんだね~
あー原爆も駐車代とられるね!お見舞いに行った時とられたもんね~
>採血と検尿
検尿はすぐわかるだろうにね~!
大学は検尿は診察前にしてその結果を持って診察室に入るんやけど採血は診察後にして結果は次の月に聞いてたなぁ。
抗体や捕体は1週間以上しないと出ないみたいだしね~。
気になる時や悪くなりかかってる時は先生が「結果見ておくからね!悪くなってたらすぐ電話するけんね!!」
と言ってくれてたので安心してたよ(笑
かかってきた試しないけど(爆

■はっしゃんさんへ
ピンポ~~ンです!^^
もうひとつの「共通点」って何だろう??とずっと思ってたんですが、なるほど~このことだったんですね(*^-^)
骨髄移植だなんて大変でしたね~(@@)
ご家族は心配だったことでしょう。乗り越えられて本当に良かったですね(;;)
マルクとかホント大変ですもんね><
このままずっと調子よく過ごせるといいですね!!
きっと辛い思いをした分、優しいいい娘さんになりますね^^

■長崎の蒼い弟へ(笑
代理も気絶するほど大変なのか!(笑 そうだよね~~
ほんと見直し見直しって削るとこ間違っとるっちゅうねん!(怒
障害者法も改正されて不利になってる人たくさんいるのに見殺しなんかね、、悲しいよね、、
被爆者の手当ての件はうちのおじいちゃんが被爆者手帳の会の会長をしてて、よく東京まで国会に陳情に行ってたのでおじいちゃんが積み上げたことが無駄になると思うと本当に悲しい(T-T)

2007.08.28 22:14 URL | パピコ>えりちゃん、はっしゃんさん、長崎の弟へ #SIR.BgG2 [ 編集 ]













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