|||月の涙|||

本当の供養とは、故人を思い出す時に明るい感謝の気持ちで思い出すこと。それが故人の居る魂の世界に届きます。悲しい気持ちで思い出すと、その気を受けた故人はおいおい、大丈夫か? と、心配する事になります。笑顔と感謝のキモチを忘れずに☆

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今日は外来でした。
特に変わりなし・・アハハ

採血結果はいつも先生がプリントアウトして渡してくれるんですが、その中で補体・抗体の値はIg-GとC3の値だけ。
C4とかCH50は測ってないのかな~?今度先生に聞いてみよう。
ちなみに

Ig-G ↑ 2965 mg/dl (正870-1700)
C3  ↓   64 mg/dl (正65-135)

まぁ↓がついてますがいつもこれくらいを行ったりきたりで安定してるのでこれが私の正常なんでしょうね。
ちなみに骨のお薬の話になって、今はワンアルファ(ビタミンDの吸収をよくする)を飲んでますが来週骨密度の測定をしてみてそれによってはビス剤?(骨粗鬆症伴うRAの骨折予防にはビスフォスフォネート剤が有効とリウマチ学会で報告があったから?)に切り替えるかもという話でした。
骨密度は長崎で何度か測定しましたが年齢の平均値と照らし合わせて95%とかそんなもんだったと記憶しておりますが、、今はどうなんかな?
まぁ測っておいて悪いことはないですからね。

そんなとこかな?
プレは5mg、次の診察は2ケ月後です。

つづきは朝日新聞コラム「患者を生きる」の話です・・

我が家は朝日新聞を読んでおります。
特集のコラムのコーナーでちょっと前からSLEの闘病記の特集が組まれています。

元宝ジェンヌの安奈淳さんのSLE発病から現在までの6回に渡る特集は興味深く拝見しました。
彼女は闘病記の本も出版されてますしTVでも結構語ってるのを観てたのでフムフムと読んでおりました。
発病当時倒れた時‘知り合い’の日野原重明先生に直接電話して相談しスゴ腕のドクターチームが結成され治療に当たったと書いてありました。
私たち一般ピープルにしてみればありえない話なわけで・・
症状も重かったようですし苦しみはわかりますけどもね。はい。
まぁドクターとの出会いも運ですからね。
精神的にもうつになったりいろいろあったみたいですが今はムーンフェイスもなく舞台にも復帰して活躍しておられます。

で、安奈淳さんの特集のあと引き続きSLEのことを語っておられるのが畠澤千代子さん。
全国膠原病友の会会長さんです。
(今日で第2回目だったかな?)
畠澤会長さんとは友の会の東北大会のときと東京で行われた全国支部長会議(私は長崎支部長さんの代理で出席しました)のときの2回お会いしていますがSLE歴40年ということ以外何も知りませんでしたので興味深く拝見しております。
今年も何度か入院してらしたとのこと。
支部長会議の時も体力的にもうしんどい、適任者がいれば会長を辞したいとおっしゃってましたしね。
でも「会長」の座は重すぎるし誰もやりたがる人なんかいないわけで・・。
仕事もしながら厚労省への陳情やら他の患者会との連携、機関紙の編集・発行などと~~~~~~~~~~~~っても大変だと思います。

患者会があったからこそ特定疾患の認定を受けられその恩恵に与れる訳なんですが。
姫路に来てからは友の会には入っていない私です(^▽^;)
何が言いたいかよくわかりませんが(苦笑)
興味がある方は朝日新聞ご覧になってみて下さいまし。。

ブログ読ませて頂きました。私は16歳でSLEに出会いました。今26歳でもう10年になります。10年の間に数え切れない位入院をしました。再発する度にステロイドが倍増して副作用が出て…青春時代の思い出はありません(T_T)海にも行けず日光に思いっ切り当たって遊べず…どうして私が…って何万回思ったか分かりません。もう結婚も出産も諦めてました。だけど今の旦那と知り合って結婚を考えるようになって旦那にも病気の事妊娠が難しいとの事全て話しました。旦那は全てを理解してくれました。結婚すると次に望む事はやっぱり妊娠です。今は主治医と相談しながらステロイドも1錠までになって妊娠の許可が出たので頑張ってます。だけど私の心の中は妊娠は半分は諦めてます。その事を旦那に正直に話した所『俺は諦めて無いよ。今は難しくても何時かは出来るけん』って。私が悩むと何時も励ましてくれます。旦那の期待にも応えてあげたいし二人の子供が一人でもいいので欲しいって今は強く願ってます。

2008.12.11 12:05 URL | #- [ 編集 ]

はじめまして^^
コメント残して下さり有難うございます。

理解ある素敵な旦那様に出会えて本当によかったですね(*´∇`*)
16歳という青春真っ盛りでの発病。
周りの友達はキラキラ輝いているのにどうして・・!?って気持ち本当によくわかります。お辛かったでしょうね。私もムーンフェイスをどれだけ憎んだことか(苦笑)
私は24で発病しもうすぐ10年ですが、発病当初は結婚・出産無理なんだろうな~とあきらめ半分でした。
でもひょんなことから主人と出会いこうしてかわいい娘を抱くことができました。
結婚してからはSLEもずっと落ち着いていますし本当に有難いことだと思います。
SLEでも妊娠・出産している人もたくさんいますから諦めないで頑張って下さいね。
ウチの子は手がかからない方だと思いますが、育児って思っていたよりずっとずっとしんどいし大変です。
出産も想像を絶する痛みで体力も消耗します。息みすぎてアザができました(笑
でもね~、子供の顔見てると全部ふっとぶってのも本当ですよ。この子に出会えてよかったって心から思います。
無理だなんて思わずチャレンジして下さい!!

そしてまた報告しにきてください( '∇^*)^☆
待っていますよ!

2008.12.11 22:48 URL | パピコ>名無しさんへ #SIR.BgG2 [ 編集 ]

コメントありがとうございます。私も結婚自体を諦めてました。だから結婚出来るって時は本当に夢のようでした★私も不思議な事に旦那と知り合って一度も再発はしてません。知り合うまではたまに薬をサボったり日光に当たったり無理な事ばっかりしてたので半年に一度は再発して入院してました。しかし旦那と知り合ってからは薬もちゃんと飲むようになり自分の体を守るようになってました…愛の力は本当に凄いですね(笑) SLEのブログをたくさん見て来たんです。同じ病気で私より症状が酷い方でも妊娠出産して子育てに奮闘中の方もたくさん居てたっくさん励まされ勇気を貰いました(o^-^o) 妊娠について幾つか質問があるんですけど…薬はどのくらい飲んでて妊娠できましたか??不妊治療みたいな事はしましたか??基礎体温とか付けてましたか??
一方的ですいません…(^_^;)

2008.12.12 01:06 URL | ゆかり #- [ 編集 ]

>旦那と知り合って一度も再発はしてません

おお~!それは素晴らしいですね(^_-)v
やっぱり再発するときって気持ち的にマイナスになってたり‘気’から来る事が多いのかもと思いますね。
私もまた入院になったらどうしようとかビクビクして過ごすよりも「来るなら来い!」みたいなドーンと構えるようになってから受け入れる態勢ができたのか数値も安定するようになったと感じます。
自分がまず元気でないと何事も始まりませんからね~!
病気を知ってから健康の有り難味を益々感じますね(*^-^)

妊娠前の薬についてですが、私は発病当初プレが40mgだったのが約2年くらいで1錠5mgまで減ってそれ以降は今もずっと1錠で安定してるんですよね。
で、プレ+免疫抑制剤(ブレディニン、ネオーラル)併用だったのを結婚する半年前くらいから主治医に相談して免疫抑制剤を無くしてプレだけで安定するように徐々にもっていきました。
それで体調も良かったので妊娠はいつでもOKと主治医も了解してくれていたので結婚してからは基礎体温はずっと測っていて半年後に妊娠しました。
不妊治療のようなことは全くしておりません。
有難いことに抗リン脂質症候群もなかったようなので流産もありませんでした。
ただ抗体(SS-A,SS-B)が高かったので妊娠中にベビの心臓の検査は普通よりも入念にしてもらっていたように感じます。幸い心臓も何事もなかったんでほっとしています。
そりゃ~産まれてくるまでは不安で仕方なかったですよ~指はちゃんと5本あるか!?って産まれてすぐに確認しましたもん(笑

私でお役に立てる事ならば何なりと相談下さいねヾ(=^▽^=)ノ

2008.12.12 11:00 URL | パピコ>ゆかりさんへ #SIR.BgG2 [ 編集 ]

羨ましい限りです。私も今月生理が遅れてて時々ムカムカしたりしたので『ツワリ?』と思ってたら…昨日生理が来てしまいました。ちょっと期待してたからショックが凄い大きくて(;_;)旦那に八つ当たりしてしまいました。一緒に寝たく無くて…犬と二人で寝てしまいました。自分で自分が嫌になるってこう言う事なんですね。パピコさんはSLEの症状はそんなに酷く無かったんですね★☆結婚して1年で授かったんですか??私はまだ一度も基礎体温を付けた事無くて…これを機に付けようと思ってます。ちゃんと排卵してるかも分からないし…。私も今の所は抗リン脂質体は出ていません。主治医からも妊娠の許可は出てるんですけど…上手く行かないですね。先月の通院で主治医に『産婦人科に通院した方がいいですか?』と聞いた所『通院する必要はないよ』って言われました(T_T)どう言う意味で言われたのか分からないままです。明後日の日曜日に旦那と私の両親で子宝祈願に行く予定です。祈願したからと言って必ず出来るとは限らないけど気持ち的に変わるような気がして。旦那もそれから先の事は考えようって言ってくれたから。でもパピコさんは本当に幸せですね。元気で健康な子供に恵まれて(o^-^o)二人目ぼ

2008.12.12 12:03 URL | ゆかり #- [ 編集 ]

基礎体温を一度つけてみるといいですよ^^
ひと月の流れが把握できるようになったらだいたい自分でわかるようになりますし。
薬局に基礎体温用のグラフみたいな手帳が売ってありますから私はそれでつけてました。
最近はネットでもあるようですし。
私は↓ここで排卵日のチェックしてましたよ(^▽^;)
http://www.esampo.com/work/days_checker/

それでしばらく半年以上とかやってみてそれでも妊娠に至らなかったら婦人科にかかってみるとよいと思います。
主治医の先生はまだ若いんだし自然に任せて・・と思ってらっしゃるのかもしれませんね。
子宝祈願、届くといいですね^^
ご家族皆で行かれるなんてとてもいいことだと思いますよ!
願えば叶う!ですp(´∇`)q ファイト♪

2008.12.12 23:53 URL | パピコ>ゆかりさんへ #SIR.BgG2 [ 編集 ]













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