|||月の涙|||

本当の供養とは、故人を思い出す時に明るい感謝の気持ちで思い出すこと。それが故人の居る魂の世界に届きます。悲しい気持ちで思い出すと、その気を受けた故人はおいおい、大丈夫か? と、心配する事になります。笑顔と感謝のキモチを忘れずに☆

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かなり久々の更新になりますが、6月末から8月10日まで40日間入院していました。
その後医大を紹介されそこで「成人スティル病」と診断されました。

診断がつくまでの事を書きとめておこうと思います。
6月、私は正社員の仕事が決まり娘を保育所に預けフルタイムの仕事に出る為、家事に仕事に育児にと奔走していました。結婚後、初めての仕事だし娘にとっても初めて親と離れ保育所で過ごす一日。
初めての保育所なのにお試し保育もなしだったし他の子は16時にお迎えがくるのにコパピは延長保育の時間も終わるギリギリの18時寸前に滑り込みセーフで私がお迎えに行くという毎日。
そりゃ、最初は泣くだろうな~と覚悟はしていたものの、ほんと最初の2週間くらいは保育園でも少し遊んでは寂しくなって泣いてを繰り返していたみたいでお迎えに行った時はふたり抱き合って毎日号泣してたっけ。
娘も頑張ってるんだから私も頑張らないとと自分にも言い聞かせつつ必死だったと思います。
そんな中、保育所にも少し馴染んできたかな~と思っていた6月下旬。
私は家事・仕事の疲れが溜まってきたのか夜中に心臓の裏側が痛くて目が覚め眠れない日々が続くようになってきて。この症状は以前からたまにあったのでヤバイかな・・という感じはあったもののまだ我慢できるようだったのでなんとかやり過ごしていました。
ところが39度を超える熱が出始めたのでこりゃ会社も休めないし抗生物質のお薬でも貰って来ようと仕事が終わり保育所のお迎えに行ってから救急外来に行ったのが6月30日の夕方。
その日は熱があったけどなんとか仕事をこなしてくたくたになってそのまま病院へ。
主治医不在で救急外来担当の若い医師に症状を説明し(自分的には心臓の痛みが気になるので胸膜炎か心筋症、それから1,2週間前から変な咳が出ていたので肺炎?と思っていた)とりあえず血液検査とレントゲン、胸部エコーなどひととおりして貰う。
レントゲン、エコーの結果、水が溜まっていたり心臓にも異常はなかったが、白血球の増加とCRPが16近くあったのでなんらかの感染症(気管支炎?)との疑いとのことで入院を勧められとりあえず一日入院して次の日主治医の外来で診察を受けるように、とのこと。
抗生物質の点滴をして貰い解熱剤で熱を下げて一晩休むことに。
次の日主治医に診て貰うもCRPは下がるどころが上がる一方だし解熱剤も薬が切れるとまたガタガタ震えがきて39度を超える熱が出るということを10日間くらい繰り返していました。
CRPは一番上がった時で30(こんな数字初めてみたわ、、)
本当に昼も夜もなく熱が下がってはまた上がるということを繰り返していました。
食欲もまったくなく病院食は果物くらいしか口にしていなかったと思う。
なのでカロリーの点滴もしてた。
SLEの数値は悪いどころかむしろいいくらいだったのでSLEの悪化ではなさそうだけどこれだけ抗生物質も効かない、炎症反応が高いのはおかしいということで7/12~ステロイド大量投与(50mg/日)に踏み切る。
ところがCPK(筋肉の酵素の数値)が8000近くまで上がり太ももから足先まで痛いのなんのって歩くこともできなくなってしまいました。これは今でも原因不明なんですがおそらく抗生物質の副作用だったのかも。
この痛みというのは説明するのは難しいんですが、筋肉が硬直するような感じでふくらはぎが特に痛かった。
歩くのはつま先立ちでは歩けても踵がつけない、ひどいときはあんまり痛いのでお尻に筋肉注射を頼んで打って貰っていました。冷や汗が出て夜中も眠れないくらい痛かったです。一番ひどかったときは全く歩くこともできなかったのでトイレにも行けず管を入れて貰っていました。

で、この間も原因を探るべく骨髄穿刺やいろんな検査をしましたが悪いところは見つからず。
ただCRPが高い。CPKはステロイドを飲み始めてしばらくしたら少しずつ正常値まで戻り元のように歩けるようになったのは7月末だったかな。
8月10日に退院する頃、筋力は衰えていたもののやっと普通に歩けるようになったかな。
7月28日にPETCTという検査を受けるも癌やリンパの腫れなど悪いところは何も見つからず。
CRPも一時は6くらいまで下がっていたのにまた12とかまで上がり始めステロイドを少しずつ減らして様子を見ていたものの毎日午前中熱が出ていた。37.5~38.5度くらい。(午後からは普通に元気に過ごせる)
先生たちもこれだけステロイドを飲んでるのにCRPが陰性化しないのはおかしい、わからないと首を捻っていて結局朝熱が出る以外は普通に過ごせるようなので子供のこともあるし(夫実家に預けていた)一旦退院して神戸医大に紹介状を書くのでそちらでセカンドオピニオンを受けてはどうか?と打診され私も早く退院したかったのでそうすることに。8/10退院。

(2)へつづく・・

ツイッターで入院してたのは知ってましたが何か始めて聞く病気ですね。
SLEも殆ど知らない病気だったし、病気って一度なると併発とか副作用とか、ウチの嫁も鬱の薬の副作用かなんかで精神以外にも影響が出てます…
娘が再生不良性貧血で入院してたのも神大病院でしたよ、入院中に新病棟に引越しして、骨髄移植をした第1号でした…
あそこの外来は1日掛かりなんですよね…

お体お大事に。
また遊びに行ってもいい?来週の水曜日にでも行こうかな(笑)

あ、Dの携帯番号変わって無い?

2011.10.18 19:29 URL | はっしゃん。 #7OvCLxQw [ 編集 ]

こうして記してくれることで、同様の
訳の分からん難病と闘っている人々に
いっぱいの勇気を分けてくれていると
思います。

遠い場所への通院etc、大変でしょうが
心折れずにがんばってくださいね。

くれぐれも安全運転、そして家庭内では
心穏やかに・・・ (笑)

2011.10.18 19:30 URL | ホッパーマスター #9q2FTWbs [ 編集 ]

ご無沙汰しています。
メールありがとうございます。

同じスティル持ちの私が言うのも何ですが、なかなか厄介な病気ですよね。
私は2000年発症なので既に11年。
一度は緩解(完治とは言わない)して、再発・・まあ色々経験しました。
知識はそれほど多いとは思いませんが、分かる範囲で相談に乗りますから、遠慮なく連絡ください。

そうそう、この病気は、ついつい頑張ってしまう頑張り屋の人に多いらしいです。
実際病気になっても、何とか頑張ろうとしてしまうのですが、この病気は頑張るのが一番良くないです。
「私はヘタレだよ~ん」って感じで、ゆるい生活をするよう心がけるのが、スティル対策としては正解ですよ。

2011.10.18 21:19 URL | くまぱぱ #57/sxb6I [ 編集 ]

ご無沙汰しておりますです~~~
娘さんも神戸医大やったんですね
距離あるし通院だけでも大変ですよね
今はもう良くなったんでしょうか
薬はずっと飲まないといけないし副作用も出てくるし難しいですね><

Dの番号変わってませんよ~^^
携帯のアドレスは変わってますけどねw auになったんで。

2011.10.22 16:52 URL | パピコ>はっしゃん。さんへ #SIR.BgG2 [ 編集 ]

コメントありがとうございます!
blogも見て下さってるなんて(^^;

ほんと、希少難病は情報が少なすぎて・・
どなたかのお役に立てればという思いと自分でも忘れてしまいそうなので備忘録として書いてみましたw
ってなかなか先に進みませんが(汗
今はムーンがどーーーんと出てるので外に出たくないし用事がないときは家でじっとしてます。。治療が進み、なんとかいい方向に行ってくれるといいんですが。
ツイッターもblogも気が向いた時のボチボチ更新ですが忘れないでやってください(笑

2011.10.22 16:56 URL | パピコ>ホッパーマスターさんへ #SIR.BgG2 [ 編集 ]

メールありがとうございました。
スティルについては全くの初心者なのでくまぱぱさんがいてくれると非常に心強いです!
ヘタレなゆるい生活!まさにそうかも(^^; 今日も雨だし家にこもって娘とごろごろしています(汗
最近は熱が出なくなったし少しダルイだけなので一応順調というところでしょうか。
いっくらでも寝られるんですよ。怖いくらいに。全然運動も何もしてないのに!(笑
気付かないうちに身体が疲れているのでしょうか。。CRPが高いからかなぁ。。
また相談したいことができたらメールさせてもらいますね!よろしくお願いします。。

2011.10.22 17:01 URL | パピコ>くまぱぱさんへ #SIR.BgG2 [ 編集 ]

入院してたんですか!
全然、知りませんでした。

最近ブログ更新しないな~と思いながら覗いてはいたんですが・・・

いやまあ、びっくりしました。

ゆっくり、ゆったり過ごしてください。

2011.10.25 22:40 URL | けんたこ #- [ 編集 ]

姫路でのニュースを見るとパピコさんたちお元気かな?と時々ブログ覗いてましたが…入院されていたなんて!

今は通院で治療されてるのかな?

どうぞ無理しないで。お大事にしてください。

2011.11.15 13:29 URL | バムヒロ #- [ 編集 ]

このコメントは管理者の承認待ちです

2011.12.11 11:09  | # [ 編集 ]

このコメントは管理者の承認待ちです

2012.02.12 08:57  | # [ 編集 ]

このコメントは管理者の承認待ちです

2014.08.06 23:17  | # [ 編集 ]

このコメントは管理者の承認待ちです

2014.08.08 17:58  | # [ 編集 ]













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